Türkiye’de sadece 3-4 bin kişide var! “‘Ay o ne öyle çok kötü’ diyen oluyor”

Deri, göz ve saçta melanin pigmentinin eksikliğinden dolayı sarı saçlı, beyaz tenli, renkli ancak ileri derecede bozuk gözleriyle dikkati çeken albinizmli bireylerin toplumda yaşadıkları sorunlara ilişkin farkındalık oluşturmak ve ayrımcılığa karşı mücadele etmek amacıyla Birleşmiş Milletler (BM), 13 Haziran’ı Dünya Albinizm Farkındalık Günü ilan etti. Türkiye’de de 3-4 bin albinonun olduğu tahmin ediliyor.

Tamamen tedavi edilmesi mümkün olmayan bu hastalıkla doğan albino Ayşenur Sena Tarakçı, çocukluğunda yargılayıcı bakışlar ve incitici sözlerle karşılaşsa da üniversitede önce hukuk, ardından iletişim eğitimi aldı, erişilebilirlik alanında özel sektörde çalışmaya başladı. 

INSTAGRAM’DA PİGMENTSİZ İNSAN ADLI HESAP AÇTI

Tarakçı, sosyal medyada açtığı ‘pigmentsiz insan’ hesabından albino bireylerin kullanabileceği teknolojik yöntemlerden uğradıkları zorbalığa kadar çeşitli konularda içerikler üretti, zamanla daha eğlenceli içerikler oluşturarak albino bireylerin de herkes gibi aktif bir yaşam sürebileceğini gösterdi. 

Sosyal medyanın yanı sıra okullar, üniversiteler ve seminerlerde yaptığı konuşmalarla binlerce kişiye ulaşan Tarakçı, Sabancı Vakfı’nın yürüttüğü Fark Yaratanlar programının 15. sezon fark yaratanlarından biri olarak seçildi. 

Tarakçı, 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü dolayısıyla albinizmi ve albino bireylerin yaşadıkları sorunları kendi penceresinden anlattı. 

Tüm albino bireylerin gözlerindeki pigment eksikliğinden dolayı yüzde 5 ila 10 arasında görebildiğini, ne gözlükle ne de ameliyatla bu durumun düzeltilemediğini kaydeden Tarakçı, kendisinin de yüzde 95 görme kaybına sahip olduğunu söyledi. 

Tarakçı, pigmentlerin güneşte bronzlaşmayı sağladığını ancak albinoların bronzlaşmanın aksine ateşe tutulmuş gibi yandığını belirterek, bu nedenle güneşten çok iyi korunmak zorunda kaldıklarını ifade etti. 

TEPKİLERE KARŞI AİLENİN VERDİĞİ YANITLAR ÖNEMLİ

Çocuk yaştayken ailesinin, “Çocuğunuz neden böyle? Alman mısınız? Bu yaşta çocuğun saçını mı boyattınız?” gibi sorularla karşılaştığını dile getiren Tarakçı, “Burada önemli nokta şu, bir çocuk ailesinden nasıl görüyorsa, ilerleyen süreçlerde de aynı cevapları veriyor. Eğer ailesi bu tepkilerle karşılaştığında mahcup olup, üzülüp, ‘Ya işte çocuğumuz albino oldu’ gibi üzüntülü bir tepki verirse, çocuk diyor ki ‘Ben galiba kötü bir noktadayım. Utanılacak bir şeyim belki de’ diye düşünüyor” dedi. 

Tarakçı, ailesinin gelen sorulara üzülerek değil komik, savuşturucu ve bilinçlendirici yanıtlar verdiğini, kendisini de albinizm konusunda eğittiğini anlatarak, “Çocukken gelen tepkilerle başa çıkmak çok zor. Hâlâ daha bu yaşımda hiç beklemediğim bir anda çok kırıcı bir tepki gelse belki 2-3 ay aralıksız ağlarım. Çok normal, çok doğal, bunun da farkındayım. Küçükken biraz daha zorlayıcı oluyordu çünkü ‘Bu kadar insan arasından neden o piyango bana patladı?’ diye düşünürdüm.” ifadelerini kullandı. 

“BUNLARI DUYMAK ÇOK ÜZÜCÜ”

Görme bozukluğu nedeniyle çocukken telefonu gözüne çok yakın tutarak kullanabildiğini ve burnunu deftere değdirerek ders çalıştığını söyleyen Tarakçı, “Teyzelerin gelip, ‘Telefonun dibine düştün o ne öyle?’ şeklindeki tatsız tepkileri ya da gözümün titremesinden dolayı yanımdan geçerken ‘Ay o ne öyle çok kötü’ diyenler oluyor ve bunları duymak çok üzücü oluyor.” dedi. 

Tarakçı, tepki almadığı bir günü dahi hatırlamadığını aktararak, “Şu an 28 yaşındayım. Bu zamana kadar her gün mutlaka olumlu olumsuz tonla tepkiye maruz kaldım. Bir noktadan sonra insan alışıyor” diye konuştu. 

Sosyal medyadaki ilk videosunda dışarıda albino birinin başına bir şey geldiğinde nasıl müdahale edilmesi gerektiğini anlattığını söyleyen Tarakçı, “Şu an yüzde 5 gören birinin nasıl bir hayatı olabileceğini anlatmaya çalışıyorum. Çünkü birinin yüzde 5 gördüğünü duyduğunuzda pek bir şey yapacağına ihtimal vermiyorsunuz. Herhalde kısıtlı bir hayatı olur, evde durur diyorsunuz. Çünkü yüzde 5 görmek, hiç görmemek gibi bir şey. Ben aksine bunları kırıp, ‘Bakın albino biri, yüzde 5 gören biri dalış da yapar, tango da yapar, kara kalem resim de çizer, pek çok şey yapar’ı da anlatmaya, albino çocuklara, benim zamanında ihtiyaç duyduğum gibi rol model olmaya çalışıyorum” ifadelerini kullandı. 

Tarakçı, albino çocuklarla karşılaştığında, geçmişte kendisi de aynı zorlukları yaşadığı için empatinin de ötesinde bir durumun içine girdiğini dile getirerek, “Küçük bir Ayşenur, büyük bir Ayşenur nasıl olacak hayal edemezdi. ‘Az görüyorum ben nasıl çalışacağım? Beni kim işe alır? Dışarı tek başıma rahat gidebilecek miyim yoksa hep birine muhtaç mı kalacağım? Gözüm çok titriyor ve az görüyorum, biri beni sevebilir mi?’ Bunlar sizin için çok basit şeyler ama benim için çok ciddi problemlerdi. Biliyorum ki şu anki albino çocuklar da aileleri de bunu hissediyorlar” diye konuştu. 

Albino biriyle karşılaşıldığında arkasından konuşmak yerine yanına gidip farklı görünüşüyle ilgili sorular sorulabileceğini ifade eden Tarakçı, insanların mimiklerini göremese de ses tonlarından dahi niyetlerini anlayabildiğini belirtti. 

OLUMSUZ YORUMLARA TAKİPÇİLERİ CEVAP VERİYOR

Tarakçı, sosyal medya hesabından yayınladığı videoların 4-5 milyonun üzerinde izlenmeye başlandığını, albino bireylerin kendisine ulaşıp sorduğu soruları yanıtladığını kaydederek, hastalığıyla ilgili olumsuz bir yorum yapıldığında kendisinden önce artık albinizm konusunda bilinçlenen takipçilerinin cevap verdiğini söyledi. 

Sosyal medya ve katıldığı söyleşilerle albinizim konusunda toplumsal bilinç oluşturduğunu anlatan Tarakçı, “İki sene önce insanlar albinizmin bile ne olduğunu bilmezken şu an pek çok insan direkt beni ismim, soy ismimle tanıyıp ‘Ayşenur yardımcı olmamı ister misin?’ diyorlar. Ben artık kimseden yardım istemiyorum bile, anlıyorlar, biliyorlar, tanıyorlar beni” diye konuştu. 

Tarakçı, bazı ailelerin albino çocuklarının saç, kaş ve kirpiklerini boyadığını ancak bunun çocuğu gizlemek amacıyla yapılmaması gerektiğini vurgulayarak, geçmişte kendisinin de bu yola başvurduğunu söyledi. 
Ayşenur Sena Tarakçı, “Bu benim gizlenme çabam ve kendimi koruma kalkanımdı ama sonra şunu fark ettim; o rimeli ve makyajımı çıkarttığım zaman aynadaki Ayşenur’dan neredeyse nefret ediyorum. Niye? Halbuki bu benim varoluşum, benim yaratılışım böyle. Kendimden farklılaştığımı fark ettiğim noktada bunu bıraktım. Pek çok albino arkadaşım da belli bir yaştan sonra bunu bıraktı” ifadelerini kullandı.