‘ALS hastası ailelerin dayanacak gücü kalmadı’

Solunum cihazına bağlı ALS hastalarının yüklü miktardaki faturalarını ortaya çıkaran CHP Genel Başkan Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Gamze Akkuş İlgezdi, solunum cihazına bağlı hastalar için elektriğin hayati bir ihtiyaç olduğuna dikkat çekti. Akkuş İlgezdi, “ALS hastalarına ait elimize ulaşan 1700 lira, 1665 lira, 1210 liralık elektrik faturaları var ve ALS hastası ailelerin dayanacak gücü kalmadı.” dedi.

CHP Genel Başkan Yardımcısı ve İstanbul Milletvekili Gamze Akkuş İlgezdi, solunum cihazına bağlı ALS hastalarının yüklü miktardaki faturalarına dikkat çekti. Kendisine ulaşan faturalardan örnekler paylaşan İlgezdi şu bilgileri verdi:

“ALS hastalarına ait elimize ulaşan 1700 lira, 1665 lira, 1210 liralık elektrik faturaları var. Vatandaşlarımız bu faturaları nasıl ödeyecek? Elektrik desteği ise hane başı 200 TL. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın verilerine göre Türkiye’de sadece 144 hastaya elektrik desteği veriliyor. Fakat solunum cihazına bağlı hasta sayısının ise 700 bin civarında olduğu söyleniyor. Evde mekanik ventilatör kullanan ALS hastaları, elektriği tedavi amaçlı kullanmaktadır. Bu nedenle yapılan elektrik masrafı, tedavi gideri olarak kabul edilmelidir.

Tedavinin kesilmesi durumunda hastanın yaşaması mümkün değil. Hayati ihtiyaç olduğu için bu hizmet, sağlık hizmeti kapsamında olmalıdır. Elektrik faturalarının hastanede yoğun bakım ortamında oluşturulan koşulları sağlayacak miktarı, SGK kapsamında ödenmelidir. Aksi takdirde ALS hastalarımız 2 bin liralık faturaların altından kalkamıyorlar.”

“ELEKTRİK KESİLİRSE BOĞULURLAR”

Elektriğin, solunum cihazına bağlı hastalara nefes olduğunu söyleyen Akkuş İlgezdi, “ALS hastalarının yarısı hem solunum cihazına bağlılar hem de ağızdan beslenemeyen hastaların beslenmesini sağlamak için mideye tüp yerleştirilen ve PEG olarak bilinen bir ameliyat geçiriyorlar.

Solunum cihazına 1-2 saat değil 24 saat bağlılar. Yani oksijen onlar için destek değil mecburiyet, çünkü vücudun nefes alacak kasları çalışmıyor. Belki 1 dakika kadar tüpten ayrı kalabilir fakat ikinci dakikada boğulurlar” dedi.

“SAĞLIK SİSTEMİ ALS HASTASINI EVE HAPSEDİYOR”

ALS hastalığının evde bakım gerektirmesinden kaynaklı birçok zorluğu olduğuna değinen Akkuş İlgezdi, “Bu hastalarımız 24 saat hastanede kalamıyor. Normalde hastanelerde yatırılacak olsalar yoğun bakımlarda yer kalmaz. Bu sebeple mideden beslenme ve boğazından solunum cihazına bağlanma gibi ilk müdahale işlemleri gerçekleştirilip evlerine gönderiliyorlar. Bu hastalara evlerinde aileleri bakıyor. Aileleri adeta yoğun bakım hemşireleri gibi tıbbi destek veriyorlar.

Normalde bir insanı yaşatmak, tedavisini gerçekleştirmek sağlık sisteminin işidir. Ama bu hastalıkta sağlık sistemi, aileyi hastayı bırakıp gidiyor ve eve hapsediyor. İşte bu yüzden ALS öksüz hastalıktır” diye konuştu.

AİLELER PERİŞAN

ALS hastalarının ailelerinin tam bir yoğun bakım ortamında yaşadığına ve bu durumun da aileler üzerinde ciddi psikolojik sıkıntılar doğurduğuna vurgu yapan CHP’li Akkuş İlgezdi şöyle devam etti:

“ALS hastalığı tam bir kendi bedeninde kilitli kalma halidir. ALS hastalığına ve hastalara, devlet yeteri kadar bütçe ayırmıyor. ALS hastalarımız gözden çıkarılmış hastalar olarak görülmektedir. ALS hastalarının aileleri, masrafların altında eziliyor. Ailelerin dağılmasına varan üzücü süreçler dahi görülmektedir. Çocuklar fırsat eşitsizliği yaşıyorlar. Evde sürekli aspirasyon yapılıyor, alarmlar çalıyor, hastanın başında sürekli durmak gerekiyor. Yani aile tam bir yoğun bakım ortamında yaşıyor. Bu durumdan en çok da çocuklar etkileniyor”

Türkiye’de ALS Derneği verilerine göre 6-8 bin civarında ALS hastası var. 40-60 yaşları arasında başlayan bu hastalıkta, hastaların kaslarında güçsüzlük ve erime meydana geliyor. Dünyada her yıl yüz binde 2 kişi, ALS hastalığına yakalanıyor.