Progeria ile mücadele eden kardeşler hayata umutlu bakıyor

Dünyada 8 milyonda bir kişide görülen “Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu”na (HGPS) yakalanan 13 yaşındaki İremsu ve 10 yaşındaki Zeynep, henüz kesin tedavisi bulunmayan rahatsızlığın bedenlerinde bıraktığı ağır izlere rağmen günlerini anneleri Tülay Arslan’la dolu dolu geçirmeye çalışıyor.

Annelerinin ellerini bir an olsun bırakmayan iki kardeş, özellikle sahilde gezmeyi, parklarda oynamayı, tiyatro ve sinemayı, ebru kursuna gitmeyi seviyor.

Şehit Kübra Doğanay İmam Hatip Ortaokulu 8’inci sınıf öğrencisi İremsu ve 5’inci sınıfa kayıtlı Zeynep, evde eğitim imkanından yararlanıyor, hayatlarını kolaylaştıracak fizik tedavi süreçlerine katılıyor.

Galatasaray taraftarı olan kız kardeşler, aldıkları davet üzerine geçen ay Florya Metin Oktay Tesisleri’nde Mauro Icardi hariç futbolcularla buluştu, sarı kırmızılıların 18 Ocak’ta Ziraat Türkiye Kupası’ndaki Ümraniyespor maçını locadan izledi.

“Sabırsızlıkla Icardi ile buluşmayı bekliyorum”

İremsu Arslan, ebru ve resim yapmayı çok sevdiğini, özellikle resimde kendisini geliştirmek istediğini söyledi.

Galatasaraylı futbolculardan imza aldıklarını, fotoğraf çektirdiklerini belirten İremsu, “Antrenmanlarını izledik. Sonra bizi maça davet ettiler. Gittik ve maçı izledik. Sabırsızlıkla Icardi ile buluşmayı bekliyorum” dedi.

Tülay Arslan da 17 yaşındaki kızı Rümeysa’nın herhangi bir sağlık sorununun olmadığını ancak İremsu ve Zeynep’in erken yaşlanma hastalığına yakalandığını anlattı.

İremsu’ya progeria tanısının 3 yaşında konulduğunu dile getiren Arslan, şöyle devam etti:

“Tanı konulduğunda Zeynep’e hamileydim. Aklıma gelen ilk soru, ‘Ya karnımdaki bebeğimde de aynı hastalık çıkarsa?’ oldu. Nedeni bilinmiyor, araştırmalar sonucunda tedavisi de yok. ‘Bu çocuklar için hiçbir şey yapılamaz. Normal bir çocuk gibi hayatını idame ettirecek. Sadece her ay rutin şekilde getirip götüreceksiniz.’ dediler.

Bursa’da ilk vaka olarak İremsu geçiyor. İremsu’ya tanı konulduktan sonra gelişimi iyi olan Zeynep’i de kontrollerden geçirdiler. Yapılan testte küçük kızımın da progeria hastalığına yakalandığı ortaya çıktı. Daha sonra tedavilerine İstanbul’da devam edildi.”

“Fizik tedavi sonucunda çok büyük gelişimimiz var”

Arslan, İstanbul Üniversitesi Çapa Tıp Fakültesindeki tedavinin ilk yılını bitirdiklerinde gelişimlerinin iyi olmasından dolayı kızlarının aynı hastalığa yakalanmış çocuklar arasında en iyi vakalar arasında görüldüğünü aktardı.

Hayata dört elle sarıldıklarını vurgulayan Arslan, “Çok şükür zihinsel bir engelimiz yok hatta yaşıtlarından daha olgunlar, daha iyi seviyedeler. Oyun oynayabiliyor, ihtiyaçlarını karşılayabiliyorlar. Biz bu 10 yıl içinde çok şeye şahit olduk.

Her halimize şükrediyoruz. Çocukların kaliteli bir hayat sürebilmeleri için elimizden geleni yapıyoruz. 10 yıldır fizik tedavi alıyoruz. Fizik tedavi sonucunda çok büyük gelişimimiz var. Çünkü denge problemlerimiz çok vardı” diye konuştu.

Eskiden okula gidebilen kızlarının riskli olduğu için şimdi evde eğitim aldığı bilgisini veren Arslan, ebru, resim, konser, sergi, tiyatro, sinema gibi çok etkinliklere katıldıklarını, bunun onları çok mutlu ettiğini belirtti.

Arslan, İremsu ve Zeynep’in mutluluğu için her türlü çabayı sarf ettiklerini sözlerine ekledi.

Kardeşlere eğitim veren İngilizce öğretmeni Tarık Yele ve Türkçe öğretmeni Esra Balkan, onlarla iyi vakit geçirdiklerini, anne Arslan ve çocuklardan çok şey öğrendiklerini ifade etti.

Fizyoterapist Durukan Acar ise 5 yıldır İremsu ve Zeynep’le ilgilendiğini, kardeşlerin başarılı şekilde bedensel eğitimlerine devam ettiklerini bildirdi.